Jo teini-iässä kuukautiskivut veivät välillä tajun. Kaverit ihmettelivät, miten Elina Soikkanen voi kärsiä niin paljon.
– Minulle tuli hirveitä kipukohtauksia. Pahimmillaan niitä tuli monta putkeen.
Kylmää hikeä ja tärinäkohtauksia. Kivut pakottivat Soikkasen makaamaan tuskissaan vessan lattialla.
– Sitä verta tuli ihan hirveästi. Kipu tuli aaltoina, ihan kuin kohtu alkaisi supistella. Se otti peräsuolen siihen mukaan, ja ne lähtivät yhdessä vääntämään kuin tiskirättiä, Soikkanen muistelee pahimpia hetkiä.
Soikkanen tiesi, että jokin on vialla. Ravattuaan vuosia useilla lääkäreillä ja gynekologeilla hänet aina vain passitettiin kotiin Buranan kanssa ilman jatkotutkimuksia.
Edes Soikkasen äiti ei ymmärtänyt tyttärensä kipuja. Hän vähätteli Soikkasen kokemuksia monen muun tavoin.
Nyt 38-vuotias Soikkanen tietää, mistä lamaannuttavat kivut johtuivat. Soikkanen sairastaa endometrioosia eli kohdun limakalvon sirottumatautia. Taistelu diagnoosista on ollut pitkä – Soikkanen eli kipujen kanssa peräti 22 vuotta, ennen kuin sairaus todettiin.
Lääkärikään ei uskonut
Ei sinulla mitään endometrioosia ole, sinua on nyt niin paljon tutkittu.
Loputtomalta tuntuvan odotuksen jälkeen Soikkanen huojentui, kun pääsi tähystysleikkaukseen muutama vuosi sitten. Viimein selviäisi, oliko Soikkasen vaisto oikeassa.
Soikkasen ilo ei kauaa kestänyt, sillä lääkäri ei kokenut leikkausta tarpeelliseksi. Hän halusi lähettää Soikkasen psykiatrille keskustelemaan kivuista.
Endometrioosihan on teidän nykyaikaisten naisten sairaus, kun te ette hanki lapsia.
Elina Soikkasta hoitanut lääkäri
Leikkaus kuitenkin toteutui. Salissa paljastui karu totuus: endometrioosipesäkkeitä kasvoi valtoimenaan peräsuolen läpi.
Moni sairauden kanssa elävä on leimattu luulosairaiksi ja ongelmaa on hoidettu vain psyykkisenä, vaikka fyysisen kivun kokemus on todellinen. Tästä syystä oikean diagnoosin saaminen voi kestää useita vuosia, kuten Soikkasen tapauksessa.
Seuraavassa leikkauksessa etäpesäkkeet poistettiin suolta pätkimällä. Soikkasen kuntoutuminen leikkauksesta on vieläkin kesken.
– Nykyisin ravaan aina vessassa. Leikkauksen jälkeen on tullut vuotohäiriöitä, että yhtäkkiä olen aivan housut veressä.
Ammattilaisilta raastavia kommentteja
Soikkanen kertoo saaneensa useilta lääkäreiltä ja gynekologeilta mitä ihmeellisimpiä teorioita.
– Minun kohtuni on kuulemma väärässä asennossa, että se on taaksepäin kallellaan. Kuukautisvuodon täytyy kuulemma valua painovoiman vastaisesti, niin siksi minulla on kipuja.
Yksi kommentti on ollut erityisen mieleenpainuva.
– Yksi lääkäri totesi, että endometrioosihan on teidän nykyaikaisten naisten sairaus, kun te ette hanki lapsia, Soikkanen huokaa syvään ja herkistyy.
Endometrioosi voi vaikuttaa naisen hedelmällisyyteen hidastaen raskaaksi tuloa tai aiheuttaen lapsettomuutta. Soikkanen on hyväksynyt, ettei todennäköisesti koskaan tule äidiksi, mutta kokee siitä ajoittain surua.
– Välillä tuntuu, että tukehdun, mutta elämässä pitää keskittyä asioihin, mitä voin tehdä ilman lapsia.
Nykyään Soikkanen voi paremmin, vaikka endometrioosi oireilee edelleen. Soikkanen ei pysty vahvojen sivuoireiden takia käyttämään hormonaalista ehkäisyä, joka on tällä hetkellä ainoa hoitokeino endometrioosiin.
– Otan mieluummin sen riskin, että kivut uusiutuvat, kuin että olen niin sekaisin koko ajan.
Uusi kansantauti?
Miksen tullut tänne aiemmin. Sain elämäni takaisin.
Monet ovat helpottuneet saadessaan apua koviin kipuihin. Naistentautien apulaisylilääkäri Pia Suvitie kannustaa hakeutumaan hoidon piiriin ajoissa, koska kipujen kanssa ei tarvitse kärvistellä.
Suvitien mielestä endometrioosia voidaan jo kutsua kansantaudiksi.
– Kuulen paljon niitä tarinoita, että kipuja on ollut monta vuotta, ja myöhemmin ihan sattumalta muita vaivoja selvitettäessä on löydetty endometrioosipesäkkeitä, Suvitie sanoo.
Suvitien mukaan yhä useampi hakeutuu epämääräisten kipujen takia lääkäriin, mutta leikkaukset eivät endometrioosin takia ole lisääntyneet. Tämä kertoo Suvitien mukaan siitä, että merkittävä osuus endometrioosia sairastavista saa avun hormoneista.
– Kipu on monimutkainen asia. Vuosien aikana kipuhermot herkistyvät ja sairaus muuttuu enemmän kipuhäiriöksi. Vaikka endometrioosipesäkkeitä leikattaisiin, kipu ei välttämättä silti helpota.
Suomessa endometrioosin tunnistaminen on vielä heikolla tasolla sairauden yleisyydestä huolimatta. Gynekologisista sairauksista johtuvien kipujen vähättely on vieläkin arkipäivää.
Jos apua hakee perusterveydenhuollosta, voi hoitopolku venyä hyvinkin pitkäksi, Suvitie toteaa. Endometrioosikipuja voi olla vaikea seuloa muiden vaivojen joukosta. Jos suuntaa suoraan yksityiselle gynekologille, diagnoosin saaminen voi olla vaivattomampaa.
– Uskon kuitenkin, että endometrioosi-tietoisuus on lisääntynyt, ja perusterveydenhuollossa uskalletaan aiempaa aktiivisemmin aloittaa hormonaalinen hoito endometrioosia epäiltäessä, Suvitie vastaa.
Mummia lyötiin
Elina Soikkanen uskoo kuukautishäpeän periytyneen perheessään sukupolvelta toiselle, mikä on varsin yleistä. Isoäiti on kertonut Soikkaselle ensimmäisistä kuukautisistaan, joihin liittyy ikävä kokemus.
– Mummi ei tajunnut, mitä hänelle tapahtuu. Hän oli mennyt äidilleen kertomaan, ja hänen äitinsä oli häntä lyönyt, antanut rievun ja sanonut, että näistä ei puhuta, Soikkanen muistelee mumminsa tarinaa.
Apulaisylilääkäri Suvitien mukaan alidiagnosointia voi selittää muun muassa se, etteivät nuoret tiedä, mikä kuuluu normaaliin oireiluun kuukautisten aikana eikä kivuista uskalleta kertoa aikuisille. Tämä puolestaan johtuu puhumattomuuden kulttuurista.
Nykyään Soikkasen äiti ymmärtää, kuinka kokonaisvaltaista kipu voi olla, ja suhtautuu tyttärensä kokemuksiin armollisemmin. Äiti myöntää, ettei ollut Soikkaselle sellaiseksi avuksi, mitä olisi jälkiviisaana voinut olla.
– Älä syyllistä itseäsi siitä. Et sinäkään ole tällaisesta sairaudesta tiennyt, Soikkanen vastaa äidilleen Perjantai-dokkarissa Kipujani ei uskota.
