Seinäjokelainen Nina Leppänen, 25, ei ole koskaan pystynyt tuottamaan puhetta.
Hänellä on harvinainen kasvojen ja luiden kehityshäiriö, Nagerin oireyhtymä.
Pikkulapsena kommunikointia helpotti kuvakirja, ja ensimmäisen laitteen Leppänen sai käyttöönsä kolmannella luokalla. Tällä hetkellä olennaisin väline kommunikointiin on puhelin tai tabletti, joiden näytöillä sormet Leppäsen kiittävät sukkelaan.
Leppänen elää aktiivista nuoren naisen arkea, joka täyttyy opiskelun ja töiden ohella muun muassa musiikkiharrastuksista.
Pari vuotta sitten Seinäjoelle muuttanut Leppänen kokee tulevansa hyvin kuulluksi terveydenhuollossa. Pienessä syntymäkunnassa kokemus oli erilainen.
– Siellä asiat eivät edenneet niin hyvin. Asiat jäivät puolitiehen ja unohdettiin, että minulla on terveet, viisaat aivot.
Näin käy toisinaan vieläkin.
Apuvälineetkin säästöpaineen alla
Puhevammaisten ihmisten asioita edistävä Tietotekniikka ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki on huolissaan puhevammaisten asemasta.
Hyvinvointialueiden etsiessä säästöjä on vaarana, että hiljaisten ääni kuuluu entistä heikommin, sanoo Tikoteekin johtaja Eija Roisko.
– Yhteiskunta on rakennettu puhuvia varten. Jos ei pysty ilmaisemaan mitä haluaa, voi joutua sivutetuksi, Roisko sanoo.
Hyvinvointialueen talouden ei pitäisi vaikuttaa puhevammaisten ihmisten oikeuksiin, sillä oikeus maksuttomiin apuvälineisiin on turvattu terveydenhuoltolaissa.
Roiskon pelkona kuitenkin on, että jos asiakas ei osaa vaatia tarvitsemiaan välineitä ja palveluja, voi käydä niin, että hän saakin vain yhden apuvälineen, vaikka tarvitsi useamman.
– Toivon että näin ei käy, koska tässä on kysymys perusoikeuksista; itsemääräämisoikeudesta ja yhdenvertaisuudesta. Ja ihmisoikeudesta – siitä, että tulee kuulluksi.
Apuvälinepalvelut ovat lakisääteisesti hyvinvointialueen järjestämisvastuulla ja niiden budjetissa.
Taloudellinen tilanne hyvinvointialueilla on vaikea, joten säästöjä tullaan todennäköisesti hakemaan myös tältä osa-alueelta, sanoo erityisasintuntija Anne Kanto-Ronkanen sosiaali- ja terveysministeriöstä.
– Hyvinvointialueilta on tullut viestiä siitä, että säästöpaineet kohdistuvat sekä lääkinnälliseen kuntoutukseen että apuvälinepalveluihin. Säästön kohteeksi ei ole nimetty erityisesti mitään tiettyä apuvälineryhmää, vaan koko lääkinnällisen kuntoutuksen kokonaisuus.
Teknologia tuo mahdollisuuksia
Puhevammaisen ihmisten kommunikointia helpottavan teknologian kehitys on ollut nopeaa viimeisten kymmenen vuoden aikana, sanoo Tikoteekin avustavan tietotekniikan asiantuntija Taro Katajisto.
– Tulevaisuudessa tekoäly antaa lisää mahdollisuuksia, uskoo Katajisto.
Mahdollisuuksien kirjo voi olla hankala hahmottaa. Apuvälinekeskukset auttavat asiassa ja määrittelevät tarpeen, mutta tulevaisuudessa yhä tärkeämpi rooli on puhevammaisen läheisillä.
– Erityisesti puhevammaiset ihmiset ovat huonoja vaatimaan parempia apuvälineitä. Läheisillä on merkittävä rooli nostaa asioita esiin ja vaatia, sanoo Tikoteekin johtaja Eija Roisko.
Nina Leppäsen kädet toimivat hyvin, eikä esimerkiksi katseenohjauslaiteelle ole tarvetta.
Teknisesti näppärällekin tietyt tilanteet ovat silti yhä haastavia.
– Edelleen hankalia ovat puhelinasioinnit ja nopeat keskustelut. Tai vieraan ihmisen kanssa keskustelun aloittaminen kasvotusten, Leppänen sanoo.